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Enfermedades raras

Creo que son mal llamadas enfermedades raras, deberían llamarse poco frecuentes, o enfermedades no comunes, ya el adjetivo raro, me suena peyorativo y no aporta nada más que un signo de diferenciación que los enfermos no buscan, seguro.

Mañana es el día mundial de las enfermedades raras, www.rarediseaseday.org , y se van a celebrar actos por todo el mundo con este motivo.

Hoy he leído en El País, por increíble que resulte, la historia de un niño, la historia de Sergio. Sergio es uno de 30 ó 40 mil niños de los que sufren el Síndrome de Dravet. Para no aburriros con tecnicismos:

“El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica refractaria que se manifiesta en niños, por lo demás, sanos. Su incidencia ha sido estimada entre 1 de 20.000 y 1 de 40.000. El SD es más frecuente en varones que en mujeres (en una proporción de 2:1). La enfermedad aparece durante el primer año de vida con convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas y unilaterales.  Durante el segundo y el tercer año de vida aparecen otros tipos de ataques, cuya duración disminuye pero su frecuencia aumenta. El curso de la enfermedad se caracteriza por enlentecimiento del desarrollo psicomotor y aparición de trastornos de conducta y ataxia.” Fuente

Los hijos de famosos con estas enfermedades, han envuelto a sus padres en luchas sin cuartel contra estas enfermedades. Tenemos el caso de Isabel Gemio, de Bertín Osborne… El padre de Sergio Isla, no es tan famoso, pero pelea como el que más desde la fundación (www.dravetfoundation.eu ). Aquí tenéis un video de lo que sueñan los padres de niños con Síndrome de Dravet. Es curioso, pero seguramente, a más de uno le haga reflexionar sobre las cosas que realmente nos hacen falta, y las que no.

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=JRIY28VJKPo]

El padre de uno de los niños en el video, dice que sueña con lo que su hija mayor, que encuentren un jarabito para curar a su hermana. Sergio tiene 3 años y su hermano pelea por encontrar su hueco, por conseguir algo del cariño de sus padres, y éstos tratan de que él no se sienta desamparado. www.xergio.org

Mi buena amiga Candy es la mamá de Jorge, Jorgito es un niño especial, tiene otra de esas enfermedades raras, nunca me acuerdo de cómo se llama, pero tiene un problema de tono muscular, no tiene fuerza y no puede ser autónomo. Yo se qué tipo de padres tiene Jorge, y se que todos estos niños con enfermedades no comunes no caen en cualquier familia, van allí donde van a pelear por ellos sin descanso.

Pensemos en qué podemos hacer por los demás, por un momento, Solamente.

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3 comentarios
  1. JUANMA dijo:

    Por desgracia, hay una gran cantidad de enfermedades con nombres cuya sola escritura me provocaría a buen seguro una rotura de ligamentos en la muñeca.
    Uno de los problemas, bueno no, el problema está en que a los amos del mundo, es decir las farmacéuticas, no les es nada rentable investigar y aunque se hacen avances, las trabas son impresionantes.

    Sabes que hablo con conocimiento de causa y si alguien lo lee y se pregunta de que hablo, os lo digo a todos, me diagnosticaron hace ya 4 años de esclerosis múltiple, pero no sufráis aún soy capaz de aguantar el ritmo de Javier con la bici ( bueno casi) jejeje.

    En mi caso los que no estan sufriendo son mis hijos, los que tan sólo saben que todos los jueves me tengo que pinchar y son ellos los que en mas de una ocasión, cuando ya hemos terminado de cenar me dicen “Papá, ya te has pinchado?”

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    • Amigo mío, en tu familia tienes tu mejor apoyo, y tienes suficiente tranquilidad de espíritu.

      Y para lo que haga falta…

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      • JUANMA dijo:

        MASTERCARD ¡¡¡¡¡

        Gracias

        Me gusta

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